Foto: al centro Roberto Frullini e il dott. Franco Di Giacinto, entrambi immobilizzati dalla Sla, con affianco la moglie e dott.ssa Maria Antonietta Barbadori e figli
ANCONA – Giovedì 6 aprile è partita la campagna di comunicazione sulle malattie neuromuscolari e sulla nascita di un Centro Clinico NeMo – NeuroMuscular Omnicentre promossa dalla Fondazione Paladini Onlus, AISLA, Famiglie SMA e UILDM. “L’obiettivo è migliorare la qualità della vita delle persone affette da queste malattie incurabili.”, ha spiegato Roberto Frullini, presidente della Fondazione Paladini. Questa garantisce assistenza ed accompagnamento completo ai malati e collabora già con il Centro Malattie Neuromuscolari per l’acquisto di attrezzature, finanziamento di borse di studio ed incontri formativi con operatori e familiari. Tra i suoi soci fondatori ci sono l’A.O. Ospedali Riuniti di Ancona e la Fondazione Serena di Milano.
Che cosa sono le malattie neuromuscolari
Sotto questa dicitura sono annoverate malattie nervose che inducono alterazioni strutturali e funzionali nel sistema motorio o sensitivo. Ci sono forme che colpiscono rispettivamente i corpi cellulari, le fibre nervose ed i muscoli. Le più note sono: distrofia muscolare progressiva, sclerosi laterale amiotrofica (Sla), atrofia muscolare progressiva, miastenia grave. In Italia l’1% della popolazione soffre di malattie neuromuscolari, questa percentuale equivale al 10% di tutti gli ammalati neurologici.
Perché NeMO è importante
NeMO è un centro clinico ad alta specializzazione creato da associazioni di pazienti che offre ed eroga servizi di assistenza sanitaria senza costi per gli ammalati perché convenzionato con il Servizio Sanitario Nazionale.
NeMO può garantire un modello assistenziale a malati e famiglie supportato dalla sanità regionale. È formato da un gruppo di specialisti che mettono i bisogni dei malati al centro della cura. Questi sono sempre a disposizione nella struttura e non intervengono “a chiamata”. Inoltre, consente di diffondere competenze e prassi innovative, supportare la rete territoriale e sperimentare nuovi approcci terapeutici.
“È un approccio totalmente diverso e a 360° gradi rispetto a quello delle strutture tradizionali.”, osserva Frullini, “Assicura una risposta nei tempi giusti alle malattie che hanno un andamento progressivo tramite un continuo monitoraggio.” In sostanza, NeMO allunga e regala la migliore vita possibile ai pazienti.
Il centro clinico si trova a Milano, Roma, Messina ed Arenzano in provincia di Genova.
Come si può offrire un aiuto alla realizzazione del centro
Il Consiglio Regionale dovrebbe approvare entro la fine del mese una legge sulle sperimentazioni gestionali pubblico-privato, necessaria per la realizzazione del centro clinico, secondo quanto riferito dal presidente della Regione Marche Luca Ceriscioli nel mese di aprile. Nel frattempo più del 20% dei malati delle Marche si rivolge ad altre regioni, come la Lombardia e l’Emilia-Romagna, con un saldo passivo di 105 ricoveri l’anno.
È possibile fornire il proprio sostegno concreto con un like sulla pagina Facebook Fondazione Paladini e su Twitter con l’hashtag #nemoxancona.
Donatella Rosetti